Chciałabym podzielić się z Wami tekstem, z którym bardzo mocno się identyfikuję i który bardzo mocno do mnie przemówił jak go czytałam, bo sama niejednokrotnie tak myślałam i myślę jak Laura, osoba z niepełnosprawnością. Jest też drugi powód, dla którego chcę go tutaj zostawić. A mianowicie po to, by był refleksją dla każdego, nie tylko z niepełnosprawnością, ale też “zdrowego”, by każdy się zastanowił nad swoim podejściem do osób z niepełnosprawnościami i zadał sobie pytanie: a jak ja reaguję jak widzę osobę z niepełnosprawnością? Czy traktuję ją jak normalnego człowieka, czy wzbudza we mnie litość a może jeszcze coś innego? Życząc owocnej lektury i dobrej refleksji.
“Moje życzenia na 3 grudnia, czyli Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych, są nieco prowokacyjne. Chciałabym, by nie był obchodzony Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych.
Jakże męczące są te światowe czy międzynarodowe, czy międzygalaktyczne dni. Są one po to, aby przypomnieć nam o całkowitym lekceważeniu ze strony różnych krajów. Kiedy czytam “Międzynarodowy Dzień tego/tamtego/ itd…”, to instynktownie w środku myślę, kto jest kolejnym wykluczonym, o którym się mówi?
Inne może nawet bardziej niepopularne refleksje. Kilka tygodni temu wylądowałam w mojej ulubionej księgarni w Perugii, La Feltrinelli. Musiało minąć 9-10 miesięcy, odkąd tam byłam. Nie mam żadnych szczególnych znaków rozpoznawczych poza wózkiem inwalidzkim. Winda schodowa była trochę popękana, nie połamana, tylko popękana.
Ekspedientka, bardzo uprzejma, powiedziała do mnie: “Pamiętam, że jak Pani przyszła ostatnio, to winda miała tę samą wadę”. A ja poczułam się zraniona, delikatnie mówiąc. Nie z powodu windy schodowej: ale z powodu tego, że mnie pamiętała dziewięć miesięcy później?! Co oznacza, że przez cały ten czas jestem jedyną osobą niepełnosprawną, która weszła do Feltrinelli? Brzmi to jak niezbyt fajnie, ale liczne są sytuacje, kiedy spotykam ludzi, którzy witają mnie słowami “jesteś silna jak skała, oczywiście, że jesteś wyjątkowa, jaką masz wolę życia, na twoim miejscu nie wiem, czy dałabym radę”.
Naprawdę? Nie robię absolutnie nic nadzwyczajnego, faktycznie, z postępującym stwardnieniem rozsianym wychodzę bardzo rzadko. Są dwie hipotezy: albo mówią to, żeby mnie zachęcić, bo mnie znają i wiedzą, że rzadko wychodzę; albo naprawdę sam fakt, że wychodzę i staram się robić różne rzeczy (“robię rzeczy i widzę ludzi”, cytat) jest postrzegany jako wyjątkowy. Do tego stopnia, że dziewięć miesięcy później anonimowa ekspedientka księgarni rozpoznaje niepełnosprawną Panią, która chce wjechać na górę na swoim wózku.
To tylko jeden z przykładów. Z ogromnym wysiłkiem i już prawie nie pływając, ale brnąc przez wodę, chodzę w każdą sobotę na mój miejski basen. Czasem idzie źle, czasem trochę lepiej i już czuję się jak Federica Pellegrini. Zdarza się, że robię sobie zdjęcie i udostępniam je w mediach społecznościowych. ‘Jesteś wspaniałą osobą’, powiedziano mi kilka razy. Pewnego dnia nie mogłam już tego znieść. Odpowiedziałam na komentarz od koleżanki:
“Dziękuję, ale nie mam nic wyjątkowego… Po prostu staram się przeżyć swoje życie, z wszystkimi trudnościami i ograniczeniami, najlepiej jak potrafię… Uwierz mi, że na moim miejscu też byś to zrobiła”. A jak na ten komentarz reaguje wspomniana koleżanka? “Widzisz? Mówiłam, jesteś wyjątkowa”. Jakby sam fakt poczucia normalności (normalności, cholera! Normalnie! Odzyskajmy to piękne słowo, poza tym jak wykluczająco może brzmieć?) sprawiało, że w oczach ludzi wydajesz się podwójnie wyjątkowy. Przykłady są nieskończone. Wychodząc z domu w moim mieście, spotykając się z ludźmi, witając się z nimi, wchodząc w interakcję, to na pierwszy rzut oka widać, czy jest się witanym jak Bebe Vio (szermierka włoska z niepełnosprawnością), Maryja z Lourdes, czy biedna frajerka.
“Proszę pani, czy mogę zapytać, co się pani stało? Oops przepraszam…nie chciałem, eh…tylko jeśli czujesz się na siłach…. “. “Ależ oczywiście. Mam stwardnienie rozsiane”. “O Boże! Przepraszam, ech…”. “Powiedziałam, że nie musisz się martwić.”. “Proszę pani, czy mogę pani pomóc? Wiesz, ja też miałam niepełnosprawne dziecko. Ale tylko na chwilę, eh”. (czyli gdybyś nie miał niepełnosprawnego dziecka “tylko przez chwilę”, to byś mi nie pomógł albo zwróciłbyś mniejszą uwagę? red.). “Wiesz Laura, tutaj w sąsiedztwie wszyscy jesteśmy starszymi ludźmi, ja też czuję się trochę niepełnosprawna OOPS… Po prostu musiałam ci powiedzieć… O Boże, jak mi wstyd…”. “Ależ nie proszę pani, czy nie widzi pani, że jestem spokojna? Jako pierwsza zażartowałam ze swojej niepełnosprawności… Chcecie zabawny żart na ten temat? Kiedyś byłam dziennikarką i blogerką, nie mam problemu z… Czym się zajmuję? Będziesz płakać? Ale naprawdę nie ma potrzeby, proszę Pani…” (epizod, który wydarzył się naprawdę – przyp. red).
Od nieśmiałej ekspedientki w sklepie po panią w depresji, epizody są nieskończone i nawet ich nie pamiętam, jestem pewna, że Wy także macie dziesiątki do opowiedzenia. Oto moje prowokacyjne “życzenia” na 3 grudnia. Poza tym, że nie powinno być już 3 grudnia.
Mniej wielkiej powagi. Mniej wyjątkowości. Mniejsza rzadkości. Mniej strachu po prostu w podchodzeniu do nas osób z niepełnosprawnościami. Mniej gryzienia w język, mniej eufemizmów, mniej poprawności politycznej. Mogę to powiedzieć? Mniej “zwracania uwagi”. Nie pamiętaj ostatniej osoby na wózku (mówię o swojej specyficznej niepełnosprawności, ale oczywiście kontempluję wszystkie), która, biedna nieszczęśnica i odważna, odważyła się wejść do księgarni. W ogóle nie zwracaj na to uwagi. Kiedy była ostatni raz? Czy ja wiem i kto pamięta, tyle ich przybywa: a winda schodowa, zepsuta od użytkowania i dobrze, inaczej działałaby. Nie zauważajcie osób z niepełnosprawnościami.
Nie podoba ci się słowo normalność? Czy nie ma w tym nic integracyjnego? Z bliska nikt nie jest normalny? Nazwij to naturalnością, jeśli chcesz. Mamy zalew niespełnionych żądań, odmawianych praw, wolności coraz bardziej na wyrost, rośnie ryzyko wykluczenia i segregacji. Każde życzenie jest zagrożone niekompletnością. Ujęłabym to więc tak: chciałabym widzieć w świecie więcej osób z niepełnosprawnościami. I dlatego mniej wyjątkowości, a więcej naturalności. Mówię o świecie na zewnątrz. Ten świat, który wciąż jest niegościnny, to prawda i mniej święty: niedostępny, skomplikowany, umożliwiający, męczący dla tych z ograniczeniami wszelakimi. Ale też, powiedzmy sobie szczerze, często daleko od naszej strefy komfortu. To właśnie w tym świecie powinniśmy nalegać i kontynuować walki, które już toczą się o “normalność”, tą prawdziwą. Nawet jeśli kosztuje to nas dużo wysiłku – Bez światowych dni”.
Laura Santi
(tł. ze str. www.luiginovarese.org)
